Наш фонд
Немного истории
Фонд зарегистрирован как региональный благотворительный общественный 15 марта 1999 г. Однако задолго до официальной регистрации врачи-гематологи Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) и волонтеры старались найти тех, кто хотел и мог помочь приобрести необходимые для лечения детей очень дорогие препараты.
Логотип нашего Фонда — удивительная картина. Её написала 13-летняя девочка Женя Жмырко в 1994г. У Жени был лейкоз, и она лечилась в РДКБ. Лекарства для Жени привезли из Америки. Но тогда болезнь победила. После смерти Жени картину освятил отец Георгий Чистяков и сейчас эта икона находится в церкви при больнице.
Структура фонда
Учредители Фонда
Председатель правления благотворительного фонда «Отчий дом»
Профессор, замгендиректора ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева"
Профессор, генеральный директор ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева"
Индивидуальный предприниматель
Сотрудники Фонда
Президент фонда
Исполнительный директор Фонда
Главный бухгалтер Фонда
Попечительский Совет Фонда
Предприниматель
Народный артист России, профессор ГИТИС
Предприниматель
Предприниматель
Основные направления деятельности фонда
В течение 12 лет, до конца 2011 года, Фонд оказывал благотворительную помощь детям, находившимся на лечении в Российской детской клинической больнице (РДКБ) в отделениях общей гематологии, онкогематологии и трансплантации костного мозга.
Средства Фонда направлялись на приобретение дорогостоящих препаратов, не финансировавшихся из государственных источников, реагенты для специальных лабораторных исследований, а также на создание комфортных условий пребывания детей и их родителей в больнице — приобретение мебели, постельных принадлежностей, бытовой техники.
Донорство
Большая работа была проведена Фондом по привлечению добровольных доноров крови: более 1000 студентов Московского государственного технического университета (МАМИ) сдали для пациентов РДКБ цельную кровь и тромбоциты (Фото и видео).
Научно-образовательные программы
Лечим вместе
Сейчас в сферу деятельности Фонда постоянно включаются новые проекты, соответствующие его уставным целям. С открытием ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева (далее Центр), Фонд организует, реализует и финансирует благотворительную научно-образовательную программу «Лечим вместе», проводимую совместно с Центром и Национальным обществом детских гематологов и онкологов (НОДГО).
По этой программе за 11 лет (2012—2022) в Центре прошли стажировки на рабочих местах 272 детских врача из центральных и южных регионов России, Сибири и Дальнего Востока (Фото и видео). Программа рассчитана на обучение врачей из регионов по специальностям: гематология, онкология, иммунология, патологическая анатомия, клиническая диагностика, лучевая терапия, КТ и МРТ визуализация и др.
Стажировки и конференции
Одной из важных уставных целей Фонда является повышение квалификации и научного уровня врачей и медицинских сестер Центра. В течение восьми лет (2012-2019 г.г.) за счет средств Фонда были оплачены участие в конференциях и длительные стажировки в передовых клиниках Европы (Германия, Италия, Швейцария), США и России 90 сотрудникам центра.
Регистр детских опухолей
В 2014 году Фонд, при поддержке фармацевтической компании Пфайзер, финансировал разработку программы по созданию регистра детских опухолей города Москвы. Инициаторами создания регистра были главный врач Центра профессор Новичкова Г.А. и главный детский онколог Москвы профессор Карачунский А.И.
Формирование регистра опухолей — это деятельность, направленная на сбор, обработку и хранение персонифицированной информации о детях с онкологическими и гематологическими заболеваниями. В реализации программы приняли участие окружные детские гематологи и онкологи города, формирующие базу данных канцер-регистра.
Центр нутритивной поддержки
Важной составляющей работы Фонда в течение длительного периода (2013-2019 гг.) было участие в проекте по созданию «Центра Нутритивной Поддержки». Участники проекта вели разработку методики по улучшению качества жизни проходящих химиотерапию детей за счет надлежащего питания, повышения уровня знаний медицинского персонала и родителей о важности такого питания. Проект осуществлялся при поддержке группы Данон (Фото и видео).
Реагенты для ТКМ
Трансплантация костного мозга — сложная медицинская технология, позволяющая спасти сотни пациентов, неизлечимых обычными способами. Огромную роль в трансплантации играют лабораторные технологии, с помощью которых врачи могут точно установить, насколько хорошо восстановился иммунитет пациента после пересадки. Для этого анализа Фонд ежегодно закупает реагенты для проточной цитометрии.
Наборы реагентов для технологии ELISPOT, закупаемые фондом, позволяют узнать, может ли пациент защититься от тяжелой вирусной инфекции, вызванной цитомегаловирусом и аденовирусом,
а также можно ли использовать лимфоциты донора для его защиты. Эта технология пока осуществляется в рамках научной разработки и не обеспечивается государственным финансированием.
Кроме указанных статей расходов Фонд ежегодно оплачивает членские взносы в Европейское сообщество по трансплантации костного мозга (EBMT) и взносы за членство во Всемирной организации доноров костного мозга (WMDA) . Все менее значимые и неуказанные расходы Фонда строго соответствуют его уставным целям.
Финансовые отчеты Фонда ежегодно проходят аудиторскую проверку, результаты которой представлены в разделе Документы.